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準爸爸、準媽媽檢查若出現這種狀況,當心寶寶恐有罕病在身。國健署今(8)日提醒,只要準媽媽第一次產檢的血液檢查懷疑為海洋性貧血者,準爸爸也得接受血液檢查,國健署皆有補助,因若是同型帶因者的夫妻,寶寶有4分之1機會成為重型海洋性貧血患者,須終身輸血或接受骨髓移植,才能維持生命。

海洋性貧血(Thalassemia)是國人常見的體染色體單一基因隱性遺傳疾病,國人帶因率約為6%,以105年底總人口2354萬人推估,國內約有超過141萬人為海洋性貧血帶因者。

國健署婦幼健康組組長陳妙心表示,海洋性貧血主要分為甲型和乙型,又以甲型較多,大部分帶因者沒有症狀,只有透過血液檢查才能知道自己有沒有帶因狀況。

陳妙心說,重型海洋性貧血為罕見疾病,依罕病通報資料顯示,至105年底全國累計個案共345人,目前國健署補助準媽媽第一次產檢(懷孕第12周前)含血液常規檢查,如果「平均紅血球體積(MCV)」屬於較小(≦80 fl)者,經醫師診斷疑似為海洋性貧血者,會安排準爸爸一起接受血液檢查,如果也屬於較小者,醫師會再安排夫妻兩人後續抽血,進行帶因者檢查。

陳妙心強調,經檢查為同型帶因者的夫妻,胎兒須接受海洋性貧血的產前遺傳診斷,以避免生下重型海洋性貧血兒,而105年共補助371名胎兒有罹患海洋性貧血高風險的準媽媽接受產前遺傳診斷,有72個胎兒經確診為重型海洋性貧血。

目前國健署皆提供部分檢驗費用補助如下:(設籍六都者,由地方衛生局補助;設籍其他縣市者,由國健署補助)

1.準媽媽及準爸爸經血液常規檢查發現「平均紅血球體積(MCV)」皆≦80 fl者,補助夫妻2人接受海洋性貧血檢查(帶因者確診),每人可最高補助2000元檢驗費。

2.如夫妻經確診皆為海洋性貧血同型帶因者,因寶寶有1/4機會成為重型海洋性貧血兒,故政府補助對胎兒進行產前遺傳診斷,每胎最高補助5000元;如同時為低收入戶,或居住優生保健措施醫療資源不足地區等80區,再額外補助採檢費3500元,每胎最高補助8500元。

3. 如胎兒確診為海洋性貧血基因異常者,會由醫療院所提供遺傳諮詢服務,對於重型海洋性貧血的胎兒,後續是否接受人工流產,皆尊重家長決定。



下面附上一則新聞讓大家了解時事



衛生福利部在昨日傍晚召開記者會,對於仍未收到WHA邀請函一直說明,並表示會努力到最後一刻,時代力量立委林昶佐今(9)日表示,「絕對不是正常的國際社會一份子,應該受到的待遇」。

衛福部昨日在記者會上表示,「網路報名截止時間不等於報名截止,以去年為例,WHO秘書處特例再開放網路供我國報名」,並提到去年直到前部長蔣丙煌、林奏延分別去函說明,由WHO秘書處再度開放網路,我國才報名成功,當時同樣也過了網路報名截止時間。

林昶佐表示,「這個說法好像已經把台灣要參與WHA或參與國際要透過各種非正常管道的方式,已經當成習慣了,這絕對不是習慣,也絕對不是正常的國際社會一份子,應該受到的待遇」;參與國際或參WHA應該是所有部會一起動起來,不能把國際上的打壓當成當成理所當然,甚至沒收到邀請函開記者會也是這種態度,沒有強硬的抗議,甚至還幫忙找藉口說也是有特例,這是完全不能接受的。

林昶佐說,今年到現在都沒收到邀請函,過去這一年中國大陸對台灣的打壓也沒有因為我們的自我限縮而鬆手,當然我們還是希望能夠順利參與WHA,但也是政府要重新去思考,這樣自我打壓的結果,是不是真的能得到確保參與國際。

林昶佐指出,今年WHO新任幹事長選舉就要到了,一路上一直打壓台灣的幹事長陳馮富珍任期也快到了,接著新任的幹事長和候選人,我們跟他們的關係,所有重要國家對我們的支持該怎麼維持,在新任幹事長選出來說能夠做出對台灣比較公平的安排,是我們要努力的最便宜方向。



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